اصول جدید WHO برای جمع‌آوری و اشتراک‌گذاری داده‌های ژنومی

مدیریت داده‌های ژنومی

سازمان بهداشت جهانی (WHO) اصول جدیدی را برای جمع‌آوری، دسترسی، استفاده، و اشتراک‌گذاری داده‌های ژنومی انسانی به‌صورت اخلاقی منتشر کرده است. این اصول که با همکاری گروه مشاوره فنی WHO در ژنومیک (TAG-G) و سایر متخصصان بین‌المللی تدوین شده‌اند، رویکردی جهانی را برای حفاظت از حقوق افراد، ترویج عدالت، و تقویت همکاری‌های مسئولانه در تحقیقات ژنومی ارائه می‌دهند.

پیشرفت‌های فناوری ژنومی و چالش‌های جدید

فناوری‌های ژنومی با سرعت زیادی در حال پیشرفت هستند و اطلاعات بی‌سابقه‌ای در مورد سلامت و بیماری‌ها، از سرطان‌ها گرفته تا بیماری‌های ژنتیکی نادر، ارائه می‌دهند. با این حال، گسترش استفاده از داده‌های ژنومی چالش‌های اخلاقی و لجستیکی جدیدی پیرامون حفظ حریم خصوصی، دسترسی عادلانه، و مدیریت مسئولانه داده‌ها ایجاد کرده است. دکتر جان ریدر، مدیر بخش تحقیقات WHO، در این‌باره می‌گوید:

«پتانسیل ژنومیک برای متحول کردن درک سلامت و بیماری تنها زمانی محقق می‌شود که داده‌های ژنومی انسان با راهنمایی‌های اخلاقی، قانونی، و عادلانه جمع‌آوری، دسترسی، و به اشتراک گذاشته شوند. این اصول از ذینفعان می‌خواهد تا به شیوه‌ای عمل کنند که اعتماد عمومی را تقویت کرده و حقوق افراد و جوامع را حفظ کند.»

محورهای اصلی اصول WHO

1. رضایت آگاهانه و حفظ حریم خصوصی:
   این اصول بر اهمیت رضایت آگاهانه تأکید می‌کنند و اطمینان می‌دهند که افراد از نحوه استفاده از داده‌های ژنومی خود آگاه بوده و با آن موافقت کرده‌اند. همچنین، شفافیت در فرآیندهای جمع‌آوری داده‌ها ضروری است تا از سوءاستفاده جلوگیری شود.
2. ترویج عدالت و کاهش نابرابری‌ها:
   WHO خواستار رسیدگی به نابرابری‌ها در تحقیقات ژنومی، به‌ویژه در کشورهای با درآمد کم و متوسط (LMICs) است. این اصول تلاش‌هایی هدفمند برای گنجاندن گروه‌های کم‌نماینده در تحقیقات ژنومی را تشویق می‌کنند تا نتایج تحقیقات برای تمامی جمعیت‌ها مفید باشد.
3. تشویق همکاری‌های بین‌المللی:
   همکاری‌های فراملی و بین بخشی بین دولت‌ها، دانشگاه‌ها، و بخش خصوصی برای پیشبرد تحقیقات ژنومی و ارتقای سلامت جهانی ضروری است. اشتراک‌گذاری مسئولانه داده‌ها با حمایت ساختارهای حاکمیتی قوی، محور اصلی این اصول است.
4. ظرفیت‌سازی و توسعه زیرساخت‌ها:
   یکی از اهداف WHO، سرمایه‌گذاری در تخصص و منابع محلی در مناطقی با زیرساخت‌های محدود ژنومی است. این اقدام برای ایجاد تحقیقات پایدار و کاهش اختلافات جهانی در ظرفیت ژنومی انجام می‌شود.

گامی مؤثر برای آینده ژنومیک

انتشار این اصول، مرحله‌ای کلیدی در تلاش‌های WHO برای ترویج شیوه‌های اخلاقی در ژنومیک است. با پیشرفت این حوزه، این اصول چارچوبی جامع و عملی برای تضمین تحقیقات ژنومی منصفانه، شفاف، و متعهد به حفظ حقوق فردی ارائه می‌دهند. پیشنهاد میکنیم در کنار این نوشته، مقاله‌ی مرتبط”توالی‌یابی کامل کروموزوم: سرانجام اسرار کروموزوم Y رمزگشایی شد” را نیز مطالعه کنید.